海归妈妈带自闭症孩子走上“五彩路”
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从在海外生活了11年的全职太太，到致力于自闭症儿童行为矫正事业的“热心人”，孙梦麟在“被人需要”的幸福感和对残障孩子的心痛中，将一手创办的“五彩鹿儿童行为矫正中心”越办越大，从最初的一间教室扩张到如今的3个校区。她告诉记者，帮助自闭症儿童需要的不只是爱心，更需要全社会的理解和包容。 与自闭症孩子结下不解之缘 回国做了3年全职太太后，孙梦麟开始静下心来思考生活的意义：你是谁？你该干什么？生命如何才能体现价值？浮现在她内心深处的答案，源自数年海外生活的经历。 1989年，孙梦麟跟随在北大法律系当老师的丈夫公派出国留学。在美国和加拿大陪读期间，她在社区学校读过书，还开过与食品相关的公司。丈夫转行做生意后，她又在日本做了4年全职主妇，2000年回到北京。 在孙梦麟看来，这段经历给她带来的最大收获，就是在异国文化的影响下重塑了价值体系。“无论走到哪儿，我都得到了很多人的帮助。”她告诉记者。 在加拿大时，有一次，孙梦麟开车去参加一个会议，却找不到地方，一位陌生的小伙子二话不说就上车帮她开到了目的地，自己再乘公交车离开。她的孩子4岁多时，幼儿园就要求他们为帮助非洲贫困者，挨家挨户募集善款。这些都让她意识到，帮助他人是美德，被别人需要是幸福。 回国后，“不愿整天喝咖啡聊天”的她决心融入社会，开始在医院、养老院做义工，并“一发不可收拾”。 2004年初，她应邀参加医院的大型活动，第一次见到了10多个自闭症孩子。看到那些漂亮整洁却面无表情、眼神呆滞的五六岁小孩，以及兴奋得四处蹦跳喊叫、7个保姆都管不住的十七八岁的孩子，她的第一反应是“吓得一哆嗦”。 最初的震撼和怜惜之后，孙梦麟开始联系医生，毫不吝惜地出钱出力，希望帮助自闭症儿童。但她惊讶地发现，许多机构和医生对这种病束手无策，甚至连最基本的诊断都做不到，于是她萌生了自己创办自闭症儿童机构的念头。 “五彩鹿”这个名字是她与志同道合的朋友一起想的，谐音“五彩路”，暗喻孩子们拥有不同的人生路，“鹿”则是希望他们生活在无忧无虑、色彩缤纷的童话世界。 就这样，孙梦麟的“五彩鹿”和这群“抱在怀里就再也放不下”的孩子紧密相连，一晃就是11年。
孙梦麟与自闭症儿童在一起 “钱和力都得用在刀刃上” 为了找到合适的场地，资金、经验要什么没什么的孙梦麟几乎跑断了腿。要么是位置太偏远，要么是价格高得无法接受，无奈之下，她在北京官园一带的中国少年儿童活动中心租了一间房做教室，又从旧货市场淘来家具和画将其装饰一新。 学生越来越多后，孙梦麟踏遍了北京的农场、仓库、养老院甚至大兴区的监狱，最终才将“五彩鹿”的校址定在了顺义的一所废旧小学。其间的辗转艰难，“简直能拍一部片子”。 更难的是如何在教育理念上与国际接轨。2005年，孙梦麟以高薪和“五星级酒店、飞机商务舱”的接待标准，请来了以色列的专家，一请就是3年。 孙梦麟始终记得几年前在美国遇到的一位38岁自闭症人士。他的智力水平只有八九岁，但生活自理能力很强，在超市和图书馆做两份工作，回家还可以打扫卫生、锄草、准时帮父母拿药，闲暇时喜欢听音乐，“生活得很有节奏”。 在她看来，这位自闭症人士可以称得上“特别成功了”，他不懂数理化，却能在社会中很好地活下去。可惜的是，由于观念落后，中国许多家长还在以错误的教育理念为孩子制定不合理的目标，甚至用扎针、排毒等不科学的做法试图治愈自闭症。 “自闭症的核心是社交能力障碍，发病原因不明、没有任何药物医疗手段能够治疗，只有科学的行为干预能产生作用。”孙梦麟说，“家长不能指望孩子彻底治愈、成为正常人。”这听起来很残忍，却是不折不扣的真相。 11年来，孙梦麟目睹过许多自闭症家庭走了弯路，甚至酿成各种悲剧。 一个孩子3岁就被诊断患有自闭症，而经济条件优越的父母没让其接受足够长时间的治疗，却在学习上花了很多功夫，令他一度被视为神童。17岁时，这个孩子能默写元素周期表、会弹钢琴，却没有任何生活自理能力，也无法融入社会，以至于“在国内待不下去”。 就在上个月，孙梦麟遇到一位带着27岁孙子的老人。这位80多岁的老人最得意的事，就是花半辈子时间教孙子学会了加减法和背诵《论语》、《百家姓》，但这个正值壮年的自闭症小伙儿连买菜都不会，到菜市场扔下钱抓一把菜扭头就跑。 一个自闭症孩子的父母是跳国标舞的大学教师。母亲性格开朗乐观，积极与自闭症学校的老师交流，父亲却心理压力极大，始终不愿让任何人知道孩子有病，最终他将妻子掐死后在家里放了一把火。 看到种种令人惋惜的案例，孙梦麟最大的感觉就是心痛。“很多家长为了治好孩子不惜钱、不惜力，但这些钱和力必须使在刀刃上。”她总结道，“首先要有合理的目标，其次是教育理念不能错，第三是一定要坚持。” “只有爱心是不够的” 在帮助过的4000多个自闭症家庭中，来自南京的一对母子给孙梦麟留下了深刻印象。 几年前，她在顺义校区门口遇到这个只有4岁的孩子时，他将自己身上、脸上抓得到处是伤，做乡村教师的母亲已捉襟见肘、筋疲力尽，几次想把孩子扔掉都没下得了狠心。 将这个孩子带进课堂两个月后，孙梦麟惊喜地发现他是班上表现最好的一个，母亲脸上也有了笑容。为了让这个来自贫困家庭的孩子能巩固训练成果，孙梦麟给他免了3个月的学费，又筹了一万多元善款作为母子俩的生活费。然而，不到一个星期，母亲带着儿子和钱消失得无影无踪。 对于背井离乡到北京看病的家庭而言，自闭症孩子的训练费用的确不是笔小数目。除了每月至少4800元的学费，还有房租、生活费等支出。孙梦麟理解这些家庭的难处，但也开始意识到，帮助自闭症孩子“只有爱心是不够的”，方式更重要。 孙梦麟记者，美国自闭症教师需要拥有教育本科学位、特殊教育硕士学位并考取相关执照。而中国目前还没有建立培养自闭症教师的学科体系，“五彩鹿”只能一点一滴从头开始培训。因此，这些被孙梦麟当孩子培养起来的老师，个个都是她的心头宝。 最初有老师跳槽离开时，孙梦麟“痛苦得想彻底放弃”。在家中静坐思考两三天后，她想明白了，“把自己打开了”。 “帮助中国的自闭症家庭不是把一个小小的‘五彩鹿’干得风生水起，而要依靠全社会的力量。”她说，“被我当宝贝的老师没有离开这个领域，而是成了各个机构的主力军，把先进的教育理念扩散开来，我应该欢喜。” 根据美国疾病监控与预防中心的数据，自闭症发病率在全世界范围内呈快速增长。1975年的发病率是1/5000，2009年为1/100，2014年则涨到1/68，男孩发病率更是高达1/42。 “五彩鹿”公布的行业报告称，中国目前尚未开展针对自闭症的全国流行病调查，推测发病率为1/100。按照这个比例推断，中国目前自闭症个体可能超过1000万，这是相当惊人的数字。 孙梦麟还告诉记者，自闭症一方面破坏性极大，另一方面从轻到重的谱系很宽，许多人一直到上中学，甚至大学毕业才被发现患病，有些家长更是拒绝承认或一味隐瞒孩子的病情。 目前，尽管公众对自闭症的了解、关注和包容还远远不够，但相关部门和机构已走在了前面。早在六七年前，北京市残联就已对低保家庭的自闭症孩子进行免费基本培训，“五彩鹿”每年也会为贫困学生提供1.2万元补贴。今年5月17日助残日的活动主题，就是关注自闭症儿童。 如今，孙梦麟已将目光从每个孩子转向更广阔的天地。她开始花精力做管理、宣传，希望得到更多的社会关注和支持。“‘五彩鹿’需要一个平台，将沉淀了10年的东西贡献出来。” |
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关键词：五彩,孩子,自闭症 |
