四岁男孩患罕见病 邯郸好爸爸辞职打工挣救命钱

　　四岁的小家坤长得虎头虎脑，陌生人面前一点都不怯生。他依偎在爸爸怀里乐呵呵地笑，父子俩最常一起哼唱《爸爸去哪儿》，“老爸老爸我们去哪里呀？”、“宝贝宝贝我是你的大树”……你一句我一句，瞅着活泼的儿子，老爸的泪水差点没忍住。

　　孩子的父亲叫胡建章，40岁刚出头。从部队退伍转业后，他被安置在邯郸大名县一个不错的机关单位任职。平静的生活三年前戛然而止。起初小家坤高烧不止，辗转很多医院半年多终得确诊，原来孩子得了罕见的噬血细胞综合征。伴随大摞的检查单据，是数十万元的花销。家里的积蓄花光了，省吃俭用，胡建章借遍了亲朋好友后毅然辞去稳定却工资不高的职位，每天抓紧一切时间外出打工挣钱，干过建筑工、装修工、送货司机……他明白，后期还有巨额的医疗费在等着他，“为了救儿子，再苦再难我也要挺住”。

　　曾经幸福：谢谢你光顾我的小怪物

　　他们家住河北省邯郸市大名县龙王庙乡东木堤村。2010年6月27日，小家坤出生。“孩子从小爱笑爱脑，活泼得很，人见人爱。”胡建章的爱人张雪玲说，这个孩子给一家人带来了无尽的欢乐。

　　胡建章说，虽然在外面工作很累，但每天回到家，看见儿子的笑容，什么都忘记了，真得像歌里唱的那样，“谢谢你光顾我的小怪物”“你是我写过最美的情书”。

　　孩子从小很健康，没怎么得过病。2012年6月份，小家坤突然高烧不止，联想村里其他孩子得手足口病，家人认为孩子可能也染上了，便送往医院救治。

　　“烧到40度、41度，”张雪玲回忆说，“摸上去整个身体都烫手，孩子甚至开始昏迷。”经过一系列检查，很快，医生推测并非手足口病，第二天，孩子就被送到邯郸市一家医院。又是一番检查，七天过去了，仍然止不住高烧。很多医生很纳闷：这究竟是什么病，组织会诊，继续抽血，很快，他们通过血液检查发现异常。

　　一波三折：孩子最终确诊为噬血细胞综合征

　　他们将血样送往天津一家医院，不久，家人得到结果，血液内有病毒感染。既然检查结果明确，小家坤随之被转往天津，期间，孩子病情危重，鼻血直流。

　　幸好，在天津经过救治，孩子病情趋缓，家人终于松下一口气。再后来，孩子出院，回了家。时日不长，病情反复，而且来势汹汹，又是高烧。这一次，孩子被送往石家庄住院。半个月，排除了感冒、手足口病等症状，先是入住感染科，继而又进血液科，期间，孩子的肚子渐渐大了起来，“跟怀了七八月孩子的孕妇一样，相当可怕”。

　　医院住了几个月，用了很多药物，高烧总算降了下来。回到家里还没过半月，病情再次反复，这一次，孩子的淋巴居然肿大。

　　没办法，家人将孩子又一次送到石家庄另一家医院。医生推测为肿瘤，活检、检查骨髓等等，八家单位居然给出八个结果，医生也拿不准了。家人先后接到了好几次病危通知书，孩子开始便血、尿血，全身浮肿，极度虚弱。

　　医院开始对孩子进行输血，连续输了一个星期，血小板等相关指标居然毫不见长。医生推测，这是否就是罕见的噬血细胞综合征？再次进行针对性检查，血样送至北京儿童医院，很快诊断结果得以明确：噬血细胞综合征！

　　决不放弃：宝贝，我是你的大树

　　据介绍，噬血细胞综合征是一种比较罕见的血液疾病。通俗来讲，就是人体血液内吞噬细胞过分活跃，不分敌我，将有用细胞一并吞噬，严重的甚至会侵蚀人体组织和器官，这种病没有白血病多，却更加险恶，更加凶猛，病情恶化非常快。

　　当看到小家坤被病魔折磨的时候，胡建章感觉自己要崩溃了。

　　“那半年多的时间，孩子病情反复，进行了大量检查却结果不明，我真的快绝望了，我只希望儿子能活下来，我只希望这个可爱的孩子可以留在我们身边。”胡建章说，看着儿子头皮上、小手上的针眼，看着一管又一管的血从儿子虚弱的身体里抽走，看着每天大量的药物注入孩子的体内却不见好转，他知道自己必须坚强，他要做孩子身旁的大树。

　　孩子的坚强同样令人动容，抽取骨髓的过程很是痛苦，小家坤咬紧牙关强忍疼痛，一次又一次，流着泪告诉医护人员，“我不疼”。护士给布满针眼的胳膊扎上针，这个孩子不忘鼓励护士：“阿姨，你真棒，一针就扎上了……”

　　据介绍，小家坤先后四次住进北京儿童医院，前期检查直至开始针对性治疗，伴随大摞的检查单据，是数十万元的花销。家里的积蓄花光了，省吃俭用，胡建章借遍了亲朋好友。张雪玲在家带孩子，胡建章毅然辞去稳定却工资不高的职位，每天抓紧一切时间外出打工挣钱，干过建筑工、装修工、送货司机等等，他明白，后期还有巨额的医疗费在等着他，“为了救儿子，再苦再难我也要挺住”。

　　未来可期：钮扣住一个家的幸福

　　一年，两年，三年，小家坤在山一般的父爱下，快快乐乐地长大着。但凡醒着，小家坤都会开心地笑着。孩子说，他知道自己得了病，但他相信一定会治好。

　　三年里，小家坤在家人的陪伴下，先后住进北京其他数家国内权威医院，发烧症状开始好转，各项身体指标也平稳下来。

　　和很多人一样，之前，胡家章对这种病一无所知。就连很多主治医生都很感叹，这种病太少见了。根据公开的相关病例，很多患者业已治愈。医生建议，如果治疗困难、失败或疾病复发，可考虑进行骨髓移植术。

　　胡建章说，如今，孩子的病情虽然得以控制，但现在每天靠激素和半月一次的化疗压制发烧的症状。最近一次住院是在解放军总医院第一附属医院，主治医生建议他，进行骨髓移植术。

　　爱人明白他心里的苦，没有人能够诉说，一说起来，就要掉眼泪。平日里，他一直强撑着，让自己不要倒下去。但是现在，家里凑不齐这笔手术费，因此他必须连轴转，全力以赴去挣钱。

　　“虽然无力承担，但还是想和老天争一争。”胡建章红着眼眶，凝视着在怀里玩耍的儿子，低声说道，为救儿子，作为父亲，他决定拼力试一试。

关键词：孩子,罕见病,父亲,工作