罕见疾病击中贫困家庭 邯郸小伙携病婴石家庄求助

　　在邯郸武安市，一个新生儿被确诊为WAS综合症(亦称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，是一种遗传性疾病，发病率大约为十万分之一。)为了治病，全家债台高筑。孩子的妈妈不堪压力，离开了家。孩子的爸爸宋鹏维借不到为孩子治病的钱，抱着孩子来到石家庄求助。住在火车站附近一间即将拆迁的废弃房里，28岁的宋鹏维含着泪说：“请救救我的孩子！”

　　贫困农家携手齐救小生命

　　宋鹏维出生在贫困农民家庭。2012年他再婚，2014年1月29日，儿子宋辰阳出生。但孩子三个月时，出现便血、出疹子、脑袋上长满一元硬币大小的脓疮等症状。宋鹏维四处求医，在重庆市儿童医院，孩子被确诊为WAS综合症。“大哥一直在太原打工，条件好点，给了4万元。其他人的日子都很困难，但也都给了好几千！”宋鹏维哽咽地说。他年迈的母亲患有心脏病，刚刚从太原治病回家。一老一小都患重病，让这个大家庭捉襟见肘。

　　到省会求助：没钱住宿奶粉也买不起了

　　从孩子发病到确诊治疗，宋鹏维筹借的7万元钱花完了。万般无奈的他来到石家庄求助。

　　没钱住宿，他就在火车站外的过道里过夜。下大雨时，他花了20元钱，住在了火车站北面的“临时住宿”里。

　　宋鹏维拿出奶粉罐，只剩了个罐底。“现在给孩子买最普通的奶粉都买不起了。”宋鹏维说。

　　医院：孩子有85%治愈率，要花近20万

　　6个月大的小辰阳趴在床上，鼓起的肚子和身上拳头大小的淤青看了让人心疼。

　　“孩子肝脾肿大，喝普通奶粉消化不好，还肚胀。”宋鹏维叹了口气。对于孩子身上的淤青，他也不清楚是否病情严重的结果。“孩子补血的药早就喝完了，只有这个药膏给孩子抹抹。”宋鹏维拿了管药膏，涂抹在孩子头上的脓包处。在网上认识的同样有WAS综合症患儿的家长，在自己的孩子去世后，把剩下的一万多块钱的药物给宋鹏维寄了过来。“那个孩子才一岁半就没了。我的宝宝病情没有那么严重，医生说有85%的治愈率，花近20万就行。”宋鹏维表示。

　　武安新农合管理中心：WAS综合症不在保险范围内。随后记者联系了武安新农合管理中心，该中心朱主任说，宋鹏维的孩子可以随父或者随母一方申请新农合报销，根据就诊医疗机构的级别不同，报销比例也有不同。申请新农合必须有结婚证、准生证和出生证明。但宋鹏维一直在外地打工，没有给孩子办理准生证，所以无法申请。并且WAS综合症是一种罕见病，不在重大疾病保险范围内，有新农合也报销不了。

　　而后记者联系了武安县民政局，工作人员告诉记者，宋鹏维的情况，可以到乡民政所申请临时救助，“本人拿着贫困证明、申请书、身份证、户口本还有医院收据，就可以申请。”但是临时救助只能提供最基本的生活补贴，帮不了小辰阳看病。

　　如果您愿意帮助这个孩子，可以拨打本报热线：0311-88620000

　　也可以联系宋鹏维电话：15035698733捐款帐号：6212801010001853980(中国农村信用社宋鹏维)

关键词：孩子,申请,综合